Malattie rare, il Servizio Sanitario Nazionale non rimborsa più l'idebenone

Già sono pochi i farmaci per le malattie rare ed ora è stato escluso dall'elenco di quelli rimborsabili dal Servizio Sanitario Nazionale l'idebenone da 45mg, l'unico farmaco per combattere l'ipertrofia cardiaca nelle persone affette da atassia di Friedreich.

Questo è quanto comunicato dall'associazione Dossetti in seguito alla pubblicazione in Gazzetta Ufficiale del 12 dicembre 2008 della non rimborsabilità della medicina.

Tra l'altro, a parte essere l'unico farmaco salvavita disponibile, ha anche un costo molto elevato: 40 Euro a scatola per cicli di 12 scatole mensili. 

Non tutti sanno cos'è l'atassia di Friedreich, una rara malattia genetica neuromuscolare, che, per lo più compare in età pediatrica (6 anni) o comunque prima dell'adolescenza ed è caratterizzata da una progressiva debolezza dei muscoli, prima agli arti inferiori, e poi a tutte le estremità.

Inoltre, interessa anche il cuore, causando un'ipertrofia ventricolare con mancanza di respiro (dispnea) e cardiopalmo.

Le malattie rare sono tali perché colpiscono un numero minore di persone (1 ogni 2.000 abitanti) e soprattutto perché non ci sono farmaci adatti alle terapia.

Infatti sono strettamente legati alla malattia rara i cosiddetti farmaci orfani, cioè quelle sostanze utili per curare la patologia ma che non hanno un mercato appetibile e che quindi non compensano le spese di sviluppo delle case farmaceutiche.

Ma la salute è un diritto di tutti, così come lo è quello di potersi curare, a maggior ragione quando si tratta di una minoranza e per giunta indifesa come quella di bimbi affetti da patologie rare.